Proje Grubu Adı: Metabolik kökenli tedavi edilebilir Hareket bozuklukları Proje Grubu

Proje Süresi: 2019-2020

Proje Grubunun Amacı:

Metabolik kökenli tedavi edilebilir Hareket bozuklukları konusunda ülkemizde farkındalığın artması, tanı imkanlarının daha yaygın ve etkin kullanımı;  nadir görülen bu hastalıklar konusunda ülke çapında tüm hastaları kapsayan bir kayıt sisteminin gerçekleştirilmesidir.

Proje Süreci:

Bu grubun periyodik olarak mail ortamında ve genel toplantılarımızda bir araya gelerek 2-3 ayda bir yeni bulunan olguları ve genel anlamda konuyla ilgili bazı bilgi notlarını hazırlayarak ve HB çalışma grubu üyeleri ile HB konusunda ilgili olan uzman hekimlere mail yolu göndermesi;

Bu konuda ilgili ve her türlü desteğe hazır olan TR Pharma ve Actelion firmalarından kayıt sistemi kurulması ve sekretarya desteği gibi konularda yardım alınması, ve bu desteğin sizlerin uygun göreceği usuller çerçevesinde gerçekleştirilmesi.

Proje Grubu Üyeleri:

  • Başkan: Bülent ELİBOL
  • Dr. Haşmet Hanağası,
  • Dr. Okan Doğu, Dr. Cenk Akbostancı,
  • Dr. Esen Saka-Topçuoğlu,
  • Dr. Ayşegül Gündüz,
  • Dr. Ahmet Acarer